POSITIVO

Ocho letras que cambian tu vida para siempre. Cuando recibes la noticia todo pasa por delante de tus ojos: la vergüenza, el miedo, el desprecio, la culpa; todas las canciones y las películas ha visto y oído, los chistes que alguna vez has reído, los insultos que has recibido… Tu primer pensamiento es de final. Crees que todo acaba con esas ocho letras. Que al salir de la consulta el suelo se hundirá bajo tus pies y caerás al fondo del abismo.

Te preguntas porqué tú, porqué a ti. Se te ocurren mil respuestas. Primero encuentras mil trampas que te han empujado a esa situación, mil causas externas que te han ido llevando a este terrible momento. No es culpa tuya: el mundo te ha hecho así. Luego te paras y piensas “Sí, es culpa mía. Yo me he hecho esto”. Y ya no puedes escapar de la sensación de fracaso. Tantas decisiones mal tomadas, tantas oportunidades de cuidarte perdidas… Tú lo has permitido. Tenías la información y los medios pero no los usaste. Es tu culpa.

Continúas pensándolo (ahora ya no piensas en otra cosa) y te das cuenta de que tú no mereces esto. Otros sí. Lo tuyo fueron errores, deslices, malas decisiones… lo otro es vicio. Quizá otras personas lo merecen: las irresponsables, las inconscientes, las viciosas… pero tú no. Lo has oído tantas veces que lo has confundido con la realidad. Es un castigo, una penitencia para quién corrompe su cuerpo. No logras explicarte cómo ha podido pasar. 

Ahora sabes cual es el camino. Conoces el final. Lo has visto en cientos de películas, lo has escuchado en historias y en canciones; lo has leído, te lo han enseñado. Te lo recuerdan una vez al año, cuando llega diciembre, con esos lacitos rojos que se lucen en solapas, en carteles y redes sociales. Sabes muy bien lo que marcan. Te recuerdan tu propio fracaso, avisan a otros de que tengan cuidado contigo. Eres un peligro. La muerte va contigo y todos deben saberlo. Ese lazo es la soga que rodea tu cuello para que todo acabe pronto.

Aún sigues en el pasillo, frente a la puerta de la consulta. Acabas de poner un pie en el mundo exterior. Apenas diez segundo han bastado para que comprendieras lo que significa la palabra estigma.

Luego pasa un día, y luego otro. Acumulas semanas, meses, años… Comienzas a informarte, a informarte de verdad. Lees libros, escuchas al personal sanitario, conoces tu cuerpo, aprendes a escucharte y a cuidarte. Te agarras a la vida y decides amar el camino que se abre frente a ti. Y te das cuenta que lo más doloroso de aquellas ocho letras no son los síntomas, ni los tratamientos ni las consecuencias. Lo más doloroso es enfrentarte al mundo que aguardaba tras la puerta de aquella consulta.

Cada año en nuestro país más de 3000 personas son diagnosticadas con una serología positiva en VIH. Más de 3000 personas tienen que atravesar las puertas de la consulta y salir a un mundo que les teme, les insulta, les desprecia y les aparta. Deben enfrentarse al mundo exterior pero, sobre todo, deben enfrentarse a su propio miedo construido sobre un relato incompleto, juicioso, sesgado por mentiras y falta de información.

Este debe ser el objetivo por el que estamos aquí hoy. Todos (asociaciones, colectivos, instituciones, administraciones, gobiernos…) debemos luchar por romper ese estigma y crear un mundo que reciba a esas más de 3000 personas en un contexto de información y veracidad. Que sepa atenderlas y que construya redes de apoyo y seguridad para ellas.

Deconstruyamos el relato del miedo, la muerte y la culpa. Mostremos otras caras de esta realidad en la memoria colectiva a través de la cultura, del cine, de la música… Sin maquillarla, ni mitificarla; pero tampoco pintandola oscura ni malvada.

Mucho han cambiado los tratamientos con antirretrovirales (o TAR) desde la pandemia de los ochenta hasta nuestros días. Muchos pensaron en aquella época al recibir un diagnóstico positivo, que no vivirían más de dos años para contarlo, preparándose así para decir adiós a una vida llena de luz y arrojándose a una vida llena de claroscuros y penumbra. Cuanto más avanzaba el tiempo más grande se hacía la pregunta de ¿hasta cuándo? ¿Será este mi año? Era frecuente en aquel entonces oír hablar de neumonía, tuberculosis, sarcoma de Kaposi, entre otros. Además de los tratamientos para intentar vencer al VIH había que añadir los fármacos para curar las enfermedades oportunistas. Muchas personas se vieron obligadas a dejar de trabajar debido a la evolución natural de la enfermedad y a los fuertes tratamientos. Quienes se sometían a las primeras prescripciones experimentaron efectos como ansiedad o depresión, vómitos, neuropatía, escalofríos, diarreas, embotamiento, osteoporosis, picores, lipodistrofia, pérdida de masa muscular, fatiga, sudoración, sueños vívidos o dolor de cabeza. Como muchos le llamaban al tratamiento: era VENENO. Súmale el miedo al contar públicamente el diagnóstico, el rechazo familiar, la situación precaria vivida, la desinformación… Fueron tiempos muy duros y muchos quedaron atrás. Debemos perder el miedo, pero nunca olvidar lo vivido.

¿Y qué ha cambiado? ¿Seguimos anclados en ese imaginario? ¿Hemos avanzado en la desestigmatización del virus?

Sí, rotundamente sí. Hemos avanzado y hemos aprendido a tratarlo como lo que es: un virus crónico. Sabemos que los tratamientos con antirretrovirales han sido mejorados para que podamos llevar una vida sin sobresaltos, que con un buen control periódico podemos retrasarnos en la toma unas horas, a reducirlo a una pastilla diaria de fácil ingesta, hemos aprendido que tener VIH no es sinónimo de padecer SIDA y que el SIDA es la enfermedad que se desarrolla por ser portadores del virus VIH en la etapa final cuando el sistema inmunológico está muy debilitado, hemos aprendido que si el nivel de copias en sangre es menor a 50 somos indetectables y el riesgo de transmitir el virus es de una probabilidad casi nula. Hemos aprendido que el VIH se transmite, no se contagia, porque necesita de un fluído corporal como la sangre, el semen o la leche lactante para poder pasar de una persona a otra. Desde luego es un horizonte optimista, pero aún nos queda un largo camino por recorrer.

Según cifras del Centro de Estudios Epidemiológicos sobre ITS y SIDA de Cataluña (CEEISCAT), en 2018 el 11% de los nuevos diagnósticos en nuestro país fueron en personas entre los 15 y los 25 años. Nuestros jóvenes no tienen modelos realistas en los que reflejarse. O bien beben de modelos de un pasado ya lejano, o bien encuentran modelos distorsionados y alejados de su realidad.

Además, la mayoría de campañas de prevención van dirigidas hacia la población menor de 30 años, olvidándose del aumento del número de diagnósticos positivos en personas mayores de 50 años, debido a la asociación de que este grupo poblacional no tienen prácticas de riesgo, sus parejas son estables y monógamas y tienen una vida sexual menos activa.

Debemos realizar campañas de concienciación para todas las edades y también debemos normalizar e incluir en nuestras hábitos de cuidados de la salud la realización de las pruebas rápidas de VIH de manera regular, se estima que 1 de cada cinco personas que viven en España no están diagnosticadas y desconocen su estado serológico. Debemos desarrollar nuevos modelos asistenciales para las personas con VIH que se hacen mayores y que además padecen otras comorbilidades, en algunas ocasiones relacionadas con la edad o con la enfermedad profesional.

Envejecer con VIH es una realidad hoy en día, destruyamos el mito de que la esperanza de vida para personas en TAR es inferior al resto de la población, se puede vivir plenamente en convivencia con el virus al igual que se puede convivir con una celiaquía o con la diabetes. El acceso a los TAR están cubiertos por la Seguridad Social y hay muchas asociaciones a lo largo del panorama nacional que trabajar en la prevención y acompañamiento de personas con VIH. No obstante, en la última década el gobierno y las CCAA han visto reducidos sus presupuestos de forma considerable a la prevención del VIH, obligando a muchas entidades a reducir su actividad por falta de presupuesto y en algunos casos a cerrar o mantener a lxs trabajadorxs sin abonar sus nóminas.

Recordemos la importancia de la prevención y la detección temprana. Acerquemos la información veraz y científica a la población, especialmente a jóvenes y grupos de riesgo. 

Tenemos también que hacernos eco de la noticia sobre el tratamiento pre-exposición, más conocido como la PreP o Truvada, que a partir del pasado mes de octubre está incluida en la cartera de medicamentos de la Seguridad Social para grupos poblacionales de riesgo, entrando así nuestro país en el conjunto de países de la UE que apuestan por este tratamiento como una medida eficaz para la prevención del VIH.

Conciencémonos de la importancia de tener la posibilidad de elegir nuestro camino. Actualmente se estima que hay unas 145.000 personas VIH-positivo en España, pero sólo 1 de cada 5 personas lo saben. Realizarse pruebas de detección de manera rutinaria es una pieza clave a la hora de frenar la transmisión, pero además es imprescindible para asegurar el derecho individual y el de las demás personas a decidir sobre todos los aspectos de su vida. Incluido el bienestar físico y la salud.

Aprovechemos este 1 de diciembre para recordar la importancia de frenar al VIH, con información, con prevención y con investigación. Salgamos a la calle a perder el miedo y a ponernos del lado de las personas que portan el virus. A hacerles saber que nos tienen de su lado. Exijamos más recursos para su investigación y plantémosle cara a quienes amenazan con recortarlos. 

Honremos también en este día a quienes quedaron en el camino en estos casi 40 años desde el comienzo de la pandemia. A todas esas vidas rotas no sólo por los efectos del virus en sus cuerpos, sino también víctimas del miedo, el dolor y la culpa que la sociedad colgó a su espalda. Extendamos este lazo rojo y abracemos con él a quien ve su vida afectada por el VIH. Que este lazo sea un símbolo de unión de la sociedad y no de la horca al cuello.

TRABAJEMOS EN POSITIVO